새생명뉴스

  • '희귀질환 극복의 날'을 아시나요?
  • 관리자
  • 2022-05-17
  • 132
  • 매년 5월 23일은 '희귀질환 극복의 날' 입니다


    내용이미지파일:0523희귀질환극복의날-1.jpg



    '희귀질환 극복의 날'은 희귀·난치성 질환의 예방과 치료에 대한 의지를 높이고 희귀질환으로 고통받는 환자들의 치료 여건을 개선하기 위해 사회적 공감을 갖고자 제정되었습니다.
                   
    2017년 5월 23일 '제1회 희귀질환 극복의 날'을 시작하여 2022년 올해, 6번째를 맞이하였습니다.


    '희귀질환'이란 환자의 수가 매우 적어서 해당 질환에 대한 정보와 이해 부족 등으로 조기 진단이 어렵고, 적절한 치료 방법과 치료 의약품이 개발되지 않은 질환으로, 나라마다 그 정의가 조금씩 다릅니다. 우리나라의 경우 '희귀질환 관리법'에서 질환을 가지고 있는 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 인구를 알 수 없는 질환을 말합니다. 보건복지부령에 의한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 '희귀질환'으로 정의하고 있습니다.

    국내 희귀질환 환자들은 질환의 희귀성 때문에 신체적, 정서적, 경제적 3중고를 겪고 있습니다. 진단 자체도 어렵지만, 진단을 받고 나서도 희귀질환 치료를 위해서는 많은 비용이 들기 때문입니다.

    어려운 상황에서도 희귀질환 치료를 계속할 수 있도록 한국새생명복지재단은 2007년 재단 설립 이래로, 힘겹게 투병 중인 국내외 희귀·난치병 환아들을 후원하고 있습니다. 


    내용이미지파일:0523희귀질환극복의날-04.jpg



    희귀·난치병에 대한 사회적 공감과 인식 개선을 통해서 함께 극복하고, 희망이 있는 행복한 사회가 될 수 있도록 한국새생명복지재단의 파란천사가 함께 하겠습니다!

    어려운 이웃을 위해 지속적으로 후원해 주시는 후원자님들의 손길 덕분에 희귀난치병 환아들을 지원하고 있습니다.  
     
    ♡다시한번 후원자님들께 깊은 감사드립니다!♡

    '희귀질환 극복의 날'을 맞아, 희귀질환과 맞서 투병 중이신 환자분들과 가족분들께 관심과 응원 부탁드립니다~!!!


    ※'희귀질환 극복의 날' 을 맞아 재단 송창익 이사장 인사 영상입니다 





    ---------------------------------------------
    [ 후원 및 기부 문의 ]
    • 기부문의:02-927-3040 한국새생명복지재단
    • E-mail: sm3095@naver.com
    • 홈페이지: www.koreassm.org

    ※기부해주시는 후원내용은 소득공제용 기부금 영수증을 발급해 드립니다.
    ---------------------------------------------


  • [첨부파일]