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선천적으로 안면기형과 서서히 청력을 잃어가는 질환인
트레처콜린스 증후군을 앓고 있는 지연이(가명, 4세)...
트레처콜린스 증후군은 전세계적으로 5만 명당 1명에게 발생하는 선천적인 난치성 안면기형 질환으로, 이 병에 걸리면 광대뼈를 비롯한 얼굴뼈가 제대로 형성되지 않습니다. 출생 시부터 해당 증상이 나타나는데, 귀의 구조적 이상으로 양쪽 청력을 잃을 가능성이 높은 질환입니다.
4살 아기 지연이는 바로위 오빠와 11살의 나이차이가 많이 나는 늦둥이 입니다. 경제적인 어려움으로 둘째는 생각지 못했지만 하늘이 내려주신 소중한 아기, 지연이가 태어났습니다.
엄마, 아빠와 오빠에게 사랑을 듬뿍 받으며 행복해야 할 막내지만 지속적인 수술과 재활치료로 힘들고 고통스러운 시간을 보내고 있습니다.
안타깝게도 트레처콜린스 증후군이라는 휘귀병 진단을 받았기 때문입니다. 트레처콜린스 중후군은 머리뼈와 얼굴 부위에 기형을 가지는 유전 질환입니다.
이질환으로 인해 지연이는 안면 기형에 의한 턱왜소증, 무광대뼈, 기도삽관 호흡중이며 청력장애, 양소이증, 구개열, 사시 증상을 가지고 있습니다. 턱왜소증으로 인한 치아 유실로 수술을 해야 하고 언어치료 등의 재활치료도 지속적으로 받아야 합니다. 차후에는 기도삽관 된 기구 제거 및 외이(귀) 재건 수술도 해야합니다.
트레처콜린스 증후군은 완치가 어려워서, 환자의 성장에 따라 지속적인 성형수술을 필요로 합니다.
하지만 비용이 지원되지 않는 의료기 구입과 수술비, 언어치료비, 재활치료비 등 성장하는 지연이를 위해 필요한 많은 병원비는 코로나로 인한 경제불황으로 치료비의 경제적 부담이 커서 엄마, 아빠는 걱정이 앞섭니다.
지연이 가족은 경제적 어려움과 장애아를 키우는 가족으로서 정신적 고통도 점점 커져가고 힘든 상황 속에 있습니다.
한국새생명복지재단은 지연이가 꾸준히 치료받을 수 있도록 도움이 되고자 지난 2021년 6월 5일 후원금 전달식을 가졌습니다.
지금은 모두가 어려운 시기지만, 여러분의 따뜻한 관심과 후원이 희귀질환 치료로 인한 큰 경제적 어려움과 낙심가운데 있는 지연이와 지연이 부모님에게 힘이 되는 희망의 천사가 되어주세요.
한국새생명복지재단
후원문의. 02-927-3040
이메일. bssm330@naver.com
후원계좌. 기업은행 330-330-3030
