이른둥이로 태어난 하늘이는 근육병증
(유전성이고 점진적인 근위축과 근쇠약이 나타나는 질환)으로
척추부터 발끝까지 몸이 딱딱하게 굳어져있습니다.
사진에서 보실 수 있는 것처럼
무릎관절과 발목관절이 심하게 휘어지고 굳어진 모습인데..
아기때 제때 조치를 취해주지 못하여
발목관절이 더 휘어졌다고 해서 안타까움을 금치 못하였습니다.
게다가 7살이지만 아직 목가누기도 힘이 겹고..
씹는것도 삼키는 것도 힘에 겨워 분유를 먹고 있다고 하는데요,
일반분유를 먹다가 성장이 더디고 몸무게가 더디자라 특수우유를 먹어야 하는데
비용이 만만치 않아 힘이 든다고 합니다.
말하는 것도 아직 4개월 정도인 하늘이..
사회적인 반응도 4개월 수준 정도라고 하여
전체적으로 발달이 많이 심각한 상태입니다..
<따뜻한 엄마의 품이 그립지만..>
따뜻한 엄마의 품이 그리울 나이이지만
하늘이 엄마는 하늘이가 어렸을때 하늘이를 두고 떠났다고 합니다.
그래서 하늘이의 양육과 치료를 아빠 혼자서 감당하고 있는데요..
간호로 인해 직장을 출퇴근 할 수 가 없어
간헐적으로 영업직을 하고 있어 경제적으로 많이 어렵다고 합니다.
하늘이에겐 할머니가 있긴 하지만
할머니도 섬유근육증, 베체트병으로
통증이 심하여 하늘이를 오랫동안 돌보긴 힘이 든 상황입니다.
<꾸준한 재활치료가 필요한 하늘이에게 후원자 여러분이 힘이 되어주세요!>
그동안 하늘이의 재활치료를 어떻게 해야 하는지..
어떤 병원을 가야하는지 몰라서
하늘이에게 필요한 치료를 못해왔지만
최근에 국립재활원에서 재활치료를 시작하게 되었습니다.
병원에서 물리, 작업, 행동, 언어 치료를 본격적으로 시작하여
월 40만원의 치료비가 드는데..
100만원 미만의 수입인 하늘이네 가정에는
많이 힘에 겨운 상황입니다.
꾸준한 재활치료로 힘이 없고 굳어진 근육에 힘을 주고
부드럽게 해주어
목도 가누고 보행의 희망을 놓지 않길 원합니다.
그리고 점점 성장해 가기에
200만원 정도의 휠체어 교체도 시급하고 합니다.
후원자 여러분의 작은 관심과 사랑도
큰 고통의 무게에 있는 하늘이네 가정에는
큰 지지가 될 것입니다.
하늘이네 가족에게 한줄기 빛과 같은 좋은 소식을 전해주세요.
